定位与目标
北京大学健康医疗大数据国家研究院伦理与法律研究中心的建设将落实《国务院促进大数据发展行动纲要》、《国务院办公厅关于促进和规范健康医疗大数据应用发展的指导意见》、《国务院办公厅关于促进“互联网+医疗健康”发展的意见》等文件精神,依托健康医疗大数据国家研究院平台,整合北京大学学术资源,通过学科交叉实现优势互补,针对国内健康医疗大数据伦理法律问题现实需要,开展具备国际化视野的研究,建设一个推进健康医疗大数据负责任使用的伦理法律平台,打造“医疗大数据伦理共识品牌”,培养一批专业化的人才团队,为国内相关人员提供培训平台,推进健康医疗大数据在中国有序稳定发展。
研究领域及方向
中心将关注国际国内的发展态势,通过现状调研和学术研讨,了解行业内相关专业领域工作人员面临的伦理法律问题,了解隐私保护的漏洞,挖掘数据共享的障碍因素,以及数据传输中需要注意的国际国内伦理和法律规范。系统梳理和更新国际国内健康医疗大数据法律规范,为我国法律法规的修改建议的提供储备学术基础。
通过发布研究报告和举办论坛会议,扩大传播力和影响力。包括定期出台现状调研报告和蓝皮书,优化健康医疗大数据伦理法律优良实践共识。
着力成果转化。中心将根据调研报告和学术研讨,以及和相关领域专业人员的交流请教,参考国际共识,选择几个相关的核心领域,提出针对从业人员行为规范的行为准则。
工作基础
依托校内资源,培养专业人才队伍。中心的建立除了依托医学部医学伦理与法律专家,还依托北京大学法学院、北京大学信息科学技术学院以及哲学系等相关学术资源,可根据需要定期不定期进行学术研讨。
汇集各领域顶尖学者,组建专家团队。通过前期筹备,已经与北京师范大学、中科院、中国信息安全研究院等高校和科研机构的顶尖学者建立联系,也与迈阿密大学、剑桥大学、法国图卢兹第三大学等学者达成合作意向,为形成专家队伍和立足国际视野奠定基础。
在前期筹备工作中,已组织和参与“北京健康医疗大数据论坛”、“中法健康医疗与数据保护”工作坊、“健康医疗数据伦理与法律问题研讨会”,在会上通过发布共识、做报告的形式,提升业界影响力,为中心的建立打下基础。
中心负责人
丛亚丽
北京大学医学部教授,博士生导师。从事医学伦理学教学工作,同时也进行医师职业精神,生物医学研究伦理审查以及公共卫生伦理等领域的研究工作。
现任北京大学医学人文学院医学伦理与法律系主任,中美医师职业精神研究中心副主任,和中华医学会医学伦理学分会候任主任委员等职务。